Autismo y sus términos: Un recorrido por el autismo, el sindrome de asperger , el TEA y los “autistas”

Sobre como perdimos la guerra del autismo por ganar la batalla del TEA.

Desde hace unos meses estoy realizando con Leonor Prado un proyecto de fotografía. El proyecto luchadoras en una serie de retratos de madres y padres de personas con autismo. Decidirnos no solo como denominar al proyecto, sino su descripción, “…personas con autismo”, es algo que nos ha llevado semanas.

Soy una persona con autismo. Con sindrome de Asperger concretamente. Sin embargo me gusta emplear la palabra “autismo”. Debido al desconocimiento que muchas veces existe, no solo en la sociedad, sino incluso también en ámbitos profesionales educativos y hasta sanitarios, la palabra “autismo” ha quedado cambiada por “TEA”: Trastorno del espectro autista.

En España es curioso la cantidad de los términos que hay sobre el autismo. Las personas con autismo verbales y un desarrollo cognitivo alto, los profesionales nos llaman tanto persona con “autismo de alto funcionamiento” como “sindrome de Asperger”. Soy una persona con “autismo de alto funcionamiento”, que desde 1994 se denomina síndrome de asperger, según el DSM IV. Existe en esto discusión entre diferentes escuelas de profesionales -psiquiatras, psicólogos, etc- unos dicen que una cosa somos los “asperger” y nos ponen en un extremo de las personas con “autismo de alto funcionamiento” y otros dicen que no, que una cosa son las “personas con autismo de alto funcionamiento” y que las personas con “sindrome de Asperger” no nos podemos llamar así. Entre nosotros muchas veces empleamos el anglicismo “aspies”, de modo cariñoso. A casos no verbales se les denomina de “autismo severo”. Y hablando del autismo, en el contexto de asociaciones o profesionales , lo normal es no emplear el término “autismo”, sino TEA, que significa “trastorno del espectro autista”. ¿La razón? es dificil de explicar, y nadie suele de hablar de esto. Como me ocurre con todo lo de “sentido común”, a veces no veo lo socialmente evidente. En este caso me da la sensación que se utiliza el término huyendo del término de “AUTISTA”. ¡les da miedo!

“soy una persona con autismo y no doy miedo. ¿a que no?. No más que un hipster con barba”

Muchas veces me han recriminado que emplee cuando me describo a mi, el término “persona con autismo” y no “sindrome de asperger” o “persona con TEA”. Puesto que yo, según algunas personas, “no tengo autismo” o “no parezco un autista” o directamente “no tengo problemas y soy un vago/tonto/raro/idiota -que poco originales son los apelativos despectivos de rechazo-”. Recuerdo estas dos expresiones especialmente porque resumen el nivel de ignorancia que existe sobre el autismo en la sociedad, aun de personas con vinculación de cualquier tipo al autismo.

“no tienes autismo”: TERROR EN EL SUPERMERCADO

Es algo que se me hace absurdo. Muchas veces cuando voy a pagar un producto o servicio, es uno de los momentos que son más complicados socialmente para mí.

Desde mi punto de vista, todo pasa a cámara rápida: tengo pocos segundos para hacer a la vez, y todo al mismo tiempo , cálculos matemáticos — sí, ya se que no tengo que calcular el total, ya lo hace una máquina¿ves por qué nadie se pone en mi lugar y por que no ves mis verdaderas limitaciones? los cálculos matemáticos los tengo que hacer para entender lo que veo en la pantalla o me dice la cajera, y con mi baja psicomotricidad fina seleccionar el numero exacto de monedas o billetes(tengo gran discalculia si no estoy un entorno adecuado) que se correspondan con el modo mas cercano a la cantidad total; con una tarjeta no mejora mucho la cosa al tener que recordar y marcar correctamente un número de cuatro cifras simultáneamente a todo lo que viene a continuación-, al mismo tiempo que estoy en un sitio con demasiados estímulos sensoriales (por ejemplo, en un supermercado con unos altavoces donde pregonando ofertas para que compres más productos de los que pretendías; un gran cartel en la barrera de separar productos de clientes en la banda transportadora de la línea de cajas reclama tu atención) y también tienes que, no ya tolerar simular que no te ha molestado el empujon que te ha dado el cliente que está a continuación de ti y que tu cerebro lo interpreta como una agresión, y te hace una descarga al cuerpo de adrenalina aunque de modo lógico sepas que solo sea un empujón fortuito, pero para una parte de tu mente es una agresión. Al mismo tiempo has de sonreir y decir buenos dias/buenas tardes al cajero para que no piense que toda la tensión que tienes por lo ya descrito, es por culpa de el, dado que desde fuera somos físicamente idénticos a un neurotípico. Y quizás es entonces cuando, al verte superado por todo, en lugar de ponerte a gritar , que es lo que antes me pasaba, ahora con la ayuda de terapia, soy capaz de pedir ayuda. Quizás diciendo:

tengo autismo. Por favor, necesito ayuda. háblame más despacio” , dado que es probable que , a pesar de que soy verbal, por todo lo descrito mi canal de hablar/escuchar se encuentra bloqueado, y es entonces cuando , a pesar que la gente suele ser comprensiva, recibo un

uhm, no pareces autista”.

Record. Es lo primero que se me pasa por la cabeza. Los profesionales que tratan conmigo, son especialistas en autismo, y han tardado no menos de 10 años, por no decir 15, 20, o más, en formarse para tratar con alguien como yo, o para diagnosticarlo. Sin embargo si en tres segundos no recibimos un mensaje de “ah, y eso del autismo qué es?¿en que te puedo ayudar?” como si me ocurre otras veces”, y nos dice “no pareces autista” es porque mi interlocutor piensa que conoce el autismo.

Conclusión 1ª:

LOS TÓPICOS SOBRE EL AUTISMO SON PEORES QUE LA IGNORANCIA SOBRE EL AUTISMO.

La conversacion suelo zanjarla en menos de cinco segundos, con un:

— bueno, yo tengo problemas para saber cuando comer, o cuando debo lavar la ropa o cambiarme, por solo decir algunas de mis limitaciones, ¿no crees que son suficientemente importantes como parecer que a veces necesito ayuda?.

La cara entonces de mi interlocutor cambia (desconozco su significado: tengo una fuerte prosopagnosia, no reconozco rostros, pero además por el autismo se me suele hacer imposible saber que significan la mayor parte de expresiones faciales, si bien veo que se producen dichas expresiones), y le añado:

Aunque las personas con autismo podemos ser diferentes cognitivamente entre nosotros, en mis limitaciones que por ejemplo te acabo de decir, no me sirve para nada ser más inteligente o menos. Y si piensas lo contrario es porque eres tu el que precisamente no eres conscientes de tus propias capacidades, y que tampoco están relacionadas con tu inteligencia.

Es entonces cuando hago pensar ya con suficiente profundidad a mi interlocutor, haciendo que se plantee si es correcto lo que pensaba antes de conocerme. Esto que describo me ha pasado punto por punto muchas veces. En situaciones que se me hacen complicadas, la capacidad verbal es lo primero que pierdo -soy un pensador visual- , de modo que me llevó mucho tiempo perfeccionar un discurso tal que fuese entendido.

De modo que cuando me dicen “eh, que tu no eres autista” -es mi favorita- , o“ tu no tienes autismo” ,“tu no tienes el problema x”. Les digo: Sí, soy plenamente consciente -ahora, no siempre lo he sido dado que antes cada vez que no entendía algo y no lo hacía me llamaban “tonto” , “inutil” o “terco”- de que cognitivamente no funciono igual que por ejemplo alguien con autismo no verbal ¿y qué tiene eso que ver con que no pueda decir que soy una persona con autismo?

¡Es mi interlocutor el que no se da cuenta que no ve hasta que punto las limitaciones que tenemos por tener sindrome de Asperger , no se arreglan por ser más o menos inteligentes!

Es algo que no solo pasa a personas alejadas del mundo del autismo, pasa a profesionales educativos, profesionales sanitarios , e incluso a profesionales que trabajan en centros base evaluando que grado de discapacidad corresponde a diferentes personas con autismo.

Esto nos lleva a la segunda conclusión:

A LA HORA DE HABLAR DE LIMITACIONES DEL SÍNDROME DE ASPERGER ESTAS LIMITACIONES NO SON MENORES PORQUE NUESTRO NIVEL COGNITIVO SEA ALTO.

y añado una tercera conclusión:

LAS LIMITACIONES QUE TENEMOS LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE ASPERGER, NO LAS TENEMOS -por lo general- A NIVEL COGNITIVO, SINO A UN NIVEL DIFERENTE, MOTIVO POR EL CUAL ES ABSURDO QUE POR TENER ALTAS CAPACIDADES, O SER INTELIGENTES, CAREZCAMOS DE LIMITACIONES -muy elevadas incluso -.

Es como si un ciego por ser inteligente, ya no es ciego. O por reflexionar, como yo hago aqui, sobre su condición, deja de serlo, del mismo modo que yo por reflexionar sobre mis limitaciones no me las puedo saltar aunque quiera, puedo paliarlas o pedir ayuda, que en ese proceso estoy.

Hablemos de cine. Y de series. O de películas.

No rechazo el término “sindrome de Asperger” pero si prefiero “persona con autismo” dado que cuando utilizamos la palabra, “Asperger” a muchos de nuestros interlocutores, si les suena el término, es de personajes de películas y series en los que se supone que ese personaje tiene sindrome de Asperger. Y suelen ser trabajos patéticos, absurdos, idiotas, tópicos tras tópicos, que deforman la realidad y hacen más mal que bien. Sí, se de lo que hablo porque me encanta ver un personaje de una obra de ficción, sea un libro, una serie o una película, en la cual el autor, la producción , el director o el actor que están detrás de la creacción de ese personaje con sindrome de Asperger, se han preocupado en documentarse y en realizar un buen trabajo. Es una tarea de mucha responsabilidad, porque cada vez que no se realiza o directamente se omite el trabajo de documentarse y de trabajar bien un personaje de ficción, esa muchas veces va a ser para la sociedad la única referencia que tenga de una persona como yo, con síndrome de Asperger, y de estar mal realizada, somos las personas de mi colectivo las que vamos a sufrir , a pie de calle, las consecuencias: el rechazo y la marginación. Y no estoy solo hablando del rechazo en la cola de un supermercado, sino, y esto me ha pasado a mi, que no quieran evaluar mi grado de discapacidad, porque los profesionales hacen caso de una normativa antigua y de los tópicos de las obras de ficción. Así de importante es su trabajo. (directores, actores, autores: si tenéis dudas, poneos en contacto conmigo. Ya he ayudado en algún trabajo -desinteresadamente además- para ayudar. Eso no significa que el director o autor no puedan dar su impronta al personaje o que este sea solo “de los buenos”. pero si que será un personaje coherente con su condición de persona con síndrome de Asperger).

Esta moda de personajes con asperger, y la casi completa desaparición de las obras de ficción de personas con autismo de alto funcionamiento y ya no digamos, de autismo no verbal, hace que la sociedad tenga la visión, totalmente irreal , que las personas con autismo que no sea síndrome de Asperger, no existen, y lo que es peor, que las personas con síndrome de Asperger, no tenemos autismo.

cuarta conclusión:

EN MUCHAS COSAS EN MI FUNCIONAMIENTO MENTAL ME SIENTO MAS CERCA DE UNA PERSONA CON AUTISMO NO VERBAL QUE UNA PERSONA NEUROTÍPICA -SIN AUTISMO- CON UN NIVEL COGNITIVO -DE INTELIGENCIA- SEMEJANTE AL MÍO.

Eso ha sido una conclusión que he tenido gracias a estar en contacto con personas con autismo no verbal, y ha cambiado radicalmente mi modo de ver las cosas. Estoy muy agradecido de esto a la asociación de autismo en la que estoy (APAT, de Toledo )

No puedo rechazar el comportamiento de otros Asperger que dicen “yo no tengo autismo”, dado que durante mucho tiempo yo pensaba así. Pero ya no pienso así, yo SÍ SOY UNA PERSONA CON AUTISMO.

Y hablando de asociaciones. Y de familias. A veces he visto un rechazo, no de familias de autismo no verbal hacia familias de personas con síndrome de asperger pero sí al revés, como diciendolo, o aún manifestándolo literalmente con un “eh , eh, que nuestro hijo no tiene autismo, eh”(<<no vaya a ser que alguien piense que si alguien escucha la palabra “autismo” nuestro hijo será menos inteligente de lo que es>>)

Personalmente, creo que todas las personas del colectivo del autismo debiéramos colaborar más entre nosotros, seamos del grado de autismo que seamos. Sí, claro que las necesidades terapéuticas, de atención, etc, son muy diferentes entre nosotros. Eso ya lo se, pero también tenemos muchas cosas en común.

Y por último, el término TEA. ¿Es que nadie se da cuenta de que desde fuera de nuestro colectivo es solo otro acrónimo más, otra palabra técnica más en las que nos refugiamos, porque hemos dado por vencida la batalla de la palabra, autismo, o también……oh cielos, la palabra tabú:

¡AUTISTA!

sí, la diré. autista, autista, autista, autista.

Sigo vivo. Autista autista, autista. Soy autista.

Ya me sé lo de “no soy autista, soy una persona con autismo, del mismo modo que no se dice “canceroso” sino de “persona con cancer”, porque “una enfermedad o diversidad funcional no designa a la persona, solo designa a su enfermedad o diversidad funcional”.

Ya, pues a un ciego no quiere que le digas “invidente” o “persona con ceguera”, sino “ciego”. Y orgullosos que están de ello.

Sí, prefiero “persona con autismo” que “autista”, que suele denotar, no solo nivel de desconocimiento, sino incluso que quieren insultarnos, o utilizar como insulto a algo o alguien, con cualquier tópico — que suele ser irreal- con el que se nos asocia a las personas con autismo.

Hoy, y menos mal , se ha dejado de utilizar “Down” para meterse con alguien. Es un colectivo cada vez más respetado, y así debe ser.

Sin embargo, se utiliza aún hoy autista, y la situación no ha mejorado sino que ha empeorado, empleándose ese término no solo para denominar a las personas que tenemos autismo, sino para emplearlo como insulto a personas con tópicos asociados al autismo

¿que tópicos? no me acompleja citarlos. Principalmente tópicos asociados a “encerrarnos a nosotros mismos”. o “no enterarnos”.

Bien, el mismo nombre de este blog, “hipersintiendo” desafía totalmente a uno de esos tópicos. No solo siento, sino que “HIPERSIENTO” porque percibo los estímulos sensoriales de modo muy intenso. De hecho, ahora, escribiendo en casa, estoy en total silencio, y sin embargo tengo que utilizar cascos de aislamiento acústico. Así es mi realidad: una realidad en la cual soy yo el que tendría que decir que los demas “viven en una realidad en la que no se enteran” si utilizase “autista” como insulto , los insultados serían precisamente ellos. Pero no quiero insultarles, solo informarles de que no son ellos los que hipersienten respecto a la persona con autismo. Soy yo.

Lo mismo con lo de encerrarnos en nosotros mismos. A veces podemos tener un interés en algo. y quizás ese algo no sea aceptable socialmente (conocer los ángulos de apertura de las válvulas de admisión de un motor térmico de ciclo Atkinson). Pero cuando una persona sin autismo tiene un interes en algo que se considera aceptable socialmente, hasta el punto de tener una sección propia en las noticias de las televisiones , radios o periódicos (el fútbol, por ejemplo), entonces ya no eres “autista” , eres un “aficionado”. Aunque no me gusta el futbol , este por si no es malo, pero si lo es que al que es diferente , se le califique como “raro” o “autista” solo porque sus intereses no coinciden con los tuyos . ¿has probado a preguntarle el por qué le gustan? ¿o por que te interesan tus intereses?

Y volvamos al argumento anterior: el por qué las personas del colectivo del autismo utilizamos el término “TEA”. nadie insulta diciendo “te encierras en ti mismo, eres un TEA” o “es que no te enteras de que estaba sonando el teléfono, eres TEA o que te pasa” . No, TEA es un término cómodo, entre nosotros, y nos sentimos protegidos con el . El problema es que fuera de nuestro contexto, TEA no se conoce. No solo eso, sino que muchas veces nuestro colectivo se mete con quien inocentemente pregunta “¿qué es eso de TEA? Eso es la palabra “té” en inglés , ¿verdad?” . Pues sí, pero tambien significa, “trastorno del espectro autista”.

Resumo compilando todo lo que llevo dicho. Que yo utilizo “persona con autismo”, y me dicen que diga “sindrome de Asperger” o “TEA”. Del Asperger ya he hablado y ahora del TEA. Sí, lo utilizo, pero sabeis, no me convence. Porque dice “trastorno”. No me quiero poner exigente, porque si lo hago, no me gusta. Ese término me dice “eres un trastornado” pero no me veo como un trastrornado. Solo soy diferente, como todas las personas, con autismo o sin el.

Es decir, que el término “TEA” es menos inocente de lo que parece. Se me hace despectivo el reflexionar como una persona que me trata de ignorante quiere obligarme a que utilice siempre el término “Asperger” porque se cree que soy ignorante de mis habilidades cognitivas y es ignorante de mis limitaciones, y tambíen se me hace despectivo que me obliguen a utilizar el término “TEA”, termino que si lo entiendo al pie de la letra — ya que asi es como solemos entender las personas con autismo- , nos llama “trastornados”. ¿quien es ahora el ignorante?

Lola, madre de Mariano. Ribadeo (Lugo) | Esta es mi madre, y este es uno de los retratos del proyecto “luchadoras”. Tampoco da miedo, a menos cuando se enfada por mi poca capacidad de ordenar las cosas de un modo que se le haga lógico.

Fotografias y texto por Mariano Grueiro

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